Sjældne handikap
Center for Små Handicapgrupper (CSH) er en selvejende institution under Socialministeriet. Vi rådgiver og informerer om sjældne handicap/sygdomme. Vigtigste målgrupper er mennesker med sjældne handicap og deres pårørende samt fagfolk. Det er desuden vores opgave at gøre opmærksom på de særlige problemstillinger, der er forbundet med at have et sjældent handicap. I Danmark defineres et handicap som sjældent, når det forekommer hos færre end 1.000 personer (jf. definition i CSH's vedtægter, § 1).
Vi bestræber os på enten selv at kunne give svar på de spørgsmål, vi bliver stillet - eller hjælpe med at skabe kontakt til de mange øvrige videnshavere på området: fagpersoner, organisationer, patientforeninger, kontaktpersoner m.v.
Centeret har endvidere produceret 13 udgivelser om at leve med et sjældent handicap/sygdom:
At leve med Tuberøs Sclerose - At leve med Rubinstein -/Taybi - At leve med primær immundefekt At leve med medfødt knogleskørhed - At leve med Tourette - At leve med Angelman Syndrom - At leve med Galaktosæmi - At leve med Ehlers danlos - At leve med Marfans Syndrom - At leve med Crousons Syndrom - At leve med dværgvækst - At leve med Sotos Syndrom - AT leve med Spielmayer / Vogts Syndrom
Se Center for Små Handicapgruppers hjemmeside her
